Depoimento de Fabiana Maria Leonel da Silva, 44 anos
Meu filho nasceu com uma síndrome rara, chamada Síndrome de Noonan, que afeta o corpo todo: provoca dificuldade para andar e enxergar, além de graves problemas no coração. A médica disse para mim e para o pai dele, ainda na maternidade, que ele não sobreviveria. E que se por um milagre não morresse, que viveria vegetando numa cama. Foi um baque, nenhuma mãe se prepara para essa notícia. Mas meu filho está vivo. Com a equipe do Dara, entendi que meu filho era perfeito. Aprendi a ser uma mãe melhor, uma amiga melhor e um ser humano melhor.
A chegada ao Dara
Quando cheguei no Dara, em 2018 – eu juro -, achei que tinham me encaminhado para outro hospital, já que naquela época o Filipe ia de um para outro o tempo todo. Ele tinha umas crises de arritmia e apagava, ficava roxo. A gente levava direto para a UPA perto de casa, na Rocinha, zona sul do Rio, para ele voltar, e de lá partíamos de ambulância para um hospital. Era sempre assim. Dessa vez, ele estava internado no Hospital de Laranjeiras, quando o médico disse para a gente procurar o instituto.
Hoje a gente sabe que fomos encaminhados porque estávamos passando por graves problemas financeiros. Eu e o pai do Filipe somos professores de capoeira e trabalhávamos em um projeto social em São Conrado. De repente, o projeto acabou e ficamos os dois sem renda, morando de favor e sem poder comprar os muitos remédios que ele tinha que tomar.
Chegando lá, eles me deram forças para sonhar de novo, porque a situação estava muito difícil. Nunca vou conseguir retribuir o bastante. Lembro que, naquele dia, estava vindo de outro hospital e nem tinha tomado café. O Filipe estava faminto. De cara, nos deram lanche e foram explicando como tudo funcionava. A gente aceitou tudo. Tudo veio de Deus.
Os primeiros passos
Nos primeiros meses, recebíamos o leite e as fraldas do Filipe e um cartão para comprar comida, o que já aliviou demais a situação em casa. Mas o principal gasto nosso era com os remédios. A gente gastava quase 2 mil reais por mês com os medicamentos, e naquele momento nossa renda era zero. Conseguimos todos com as doações de lá. Além disso, fomos orientados sobre como poderíamos receber o auxílio do governo, e era uma renda mensal extra.
O mutirão oftalmológico
Até que um dia, em 2021, teve um mutirão oftalmológico no Instituto Dara chamado Ver & Viver, e uma das principais dificuldades do Filipe para uma vida normal era não conseguir enxergar direito. Por causa da síndrome, ele tinha estrabismo grave e não conseguia andar sem cair ou esbarrar nas coisas. Também não conseguia ler as letras muito pequenas, mesmo sabendo ler desde 1 ano de idade, e a gente tinha que ler quase tudo para ele. Para ver TV, só de pertinho. E o problema de visão ainda causava fortes dores de cabeça. Durante o mutirão, ele foi examinado por oftalmologistas e encaminhado para um especialista em estrabismo, um estrabólogo, do hospital Pedro Ernesto.
Lá, o doutor disse que o caso dele era cirúrgico, mas que a cirurgia traria graves riscos de vida. Diante disso, optou por indicar exercícios com os olhos para amenizar os efeitos da síndrome e – o principal – prescreveu óculos corretivos. Como também não teríamos dinheiro para isso, uma empresa de óculos parceira, que estava no mutirão, deu um par de óculos para ele. A mudança foi impressionante.
A mudança no olhar
Ele passou a ler e escrever mais, parou de cair e, por isso, consegue andar por muito mais tempo. “Mãe, eu tenho olhos lindos!”, ele me disse. O Filipe é um artista, meu orgulho. É rapper – já ganhou o primeiro prêmio em uma batalha de rimas! – e já até escreveu um livro, que a escola publicou. Também adora dançar, e acho que a inspiração para isso veio dos pais capoeiristas, sim.
A gente fala muito das coisas materiais, das ajudas com fralda, remédios, comida, mas o que eu vou levar de mais precioso do Instituto Dara são as conversas que a gente tinha lá, nas rodas de conversa do Aconchego. Foi o que mudou a minha relação com o Filipe.
Quando você tem um filho com uma necessidade específica, às vezes aquela pergunta surge: por que? Por vezes, tinha esse pensamento. Com o tempo, ouvindo as palestras, a palavra dos psicólogos, fui aprendendo. Esse diálogo fez nosso relacionamento crescer e nosso amor um pelo outro, aumentar.
A mudança em diferentes áreas
Até a minha saúde foi afetada positivamente! Mesmo sendo atleta, dando aula de capoeira, eu não comia direito e, por isso, tinha a pressão muito alta. Achava que era porque eu não tinha dinheiro para comprar comida boa, que o que eu tinha dava só para enlatado, embutido, macarrão instantâneo, alimento feito no óleo ou na manteiga. Não era verdade. Eu que não sabia me alimentar direito. Os nutricionistas do Dara me ensinaram a comer melhor, e isso melhorou a alimentação da família inteira. Aprendi a comer frutas, verduras, legumes e saladas em geral, e lá em casa não entra mais enlatado, embutido, comida processada.
Hoje, eu e o pai do Filipe voltamos a trabalhar, graças a Deus, e sempre que eu posso, passo tudo o que aprendi para meus alunos e para os pais deles. O que é bom a gente tem que ajudar a espalhar, não é?
